我们该向世界学什么

<正>在面对罕见病这一全人类的共同挑战中,世界各国的先行者已经积累了相当丰富的经验,值得我们借鉴和学习。美国、欧盟、日本等针对罕见病的立法,已经形成了一套体系,并界定了各类机构的管理职能与孤儿药研发的特殊通道,形成了一套有益的促进机制。对于常见病和罕见病,建立医疗中心或提供专业诊断和治疗某种疾病的医疗实践是一种常见的策略,这有助于提高护理的质量和一致性。我们应当学习发达国家的做法,设立"伞状结构":伞顶是研究与统筹的管理"司令部",它直接受国家卫生机构的管理,或者与该病症的研究基金与公益组织进行合作,形成各类信息的集成和