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数据共享是道德律令
引用本文:
雷瑞鹏,邱仁宗.数据共享是道德律令[J].自然辩证法研究,2018(1):45-50.
作者姓名:
雷瑞鹏
邱仁宗
作者单位:
华中科技大学哲学系;中国社会科学院哲学所;
基金项目:
国家社科基金重大项目"高科技伦理问题研究"(12&ZD117);华中科技大学自主创新项目"生物样本库的伦理问题与管理政策研究"(2017WKZDJC018)
摘 要:
本文的第一部分讨论了人体生物样本数据库的性质、定义、特色、社会价值和概念模型,以及在此领域评价决策的标准,即伦理原则,认为应该包括效用、知情同意、保密、公平可及、透明和共济。第二部分讨论了数据共享的伦理学辩护,分别考查了反对和支持数据共享的伦理论证,以及数据共享引起的关切和影响数据可及的可能障碍。第三部分讨论了如何在保护隐私与数据之间保持平衡,以及伦理委员会可能在其中发挥的作用。
关 键 词:
数据共享
人体样本数据库
模型
伦理原则
效用
知情同意
保密
隐私
公平可及
透明
共济
伦理委员会
Data Sharing Is a Moral Imperative
Abstract:
Keywords:
data sharing
human biobank
model
ethical principle
utility
informed consent
confidentiality
privacy
equitable access
transparency
solidarity
ethics committee
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