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后基因组时代,人类遗传资源成为生命科技领域创新性研究的资源基础。人类遗传资源的伦理与法律规范的特殊性可能在于"人"作为主体的自主决定权,以及"人与人类"的"社会/自然"属性的复杂性。这种特殊性在知情同意范畴内体现得尤为深刻。当"人"的自主决定权面对人类遗传资源的长效性和遗传性特征以及"人与人类"的"社会/自然"属性的复杂性时,便产生了个人同意、家庭同意与群体同意、概括同意与具体同意、本人同意与代理同意等实践难题。面对这些难题,在人类遗传资源立法的渐进变革中应保持法律规范与生命伦理规范间的张力,对知情同意在立法中适度规定。 相似文献
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生物样本数据库研究难以满足传统知情同意在开展前就告知研究具体目的要求。为了解决该问题,出现了多种不同的同意模式,并发生了"何种同意模式更好?"这一"生物样本数据库同意模式之争"。当下的争论主要发生在宽泛同意-同意治理模式与元同意(meta consent)模式之间。元同意向参与者提供依据自身偏好选择不同同意类型的权利。批评者认为该权利不存在,且赋予参与者依据个人偏好选择的权利会导致滑坡。本文论证参与者有选择同意类型的权利,设置这一权利可以保护参与者的正当偏好,不会导致滑坡。该权利可以从隐私权,以及公民参与科学研究的权利中演绎出。元同意能够以道德物化的形式实现对该权利的保护,但该权利也可以通过诉诸可靠治理实现。因而参与者有选择同意类型的权利,并不意味着元同意模式比宽泛同意-同意治理模式好。可靠的治理要求作为道德行动者的科研人员不完全依靠元同意模式。 相似文献
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知情同意是当今调整医患关系的核心概念,这概念不仅涉及伦理也涉及法律。正确理解知情同意概念,对处理好医疗实践中医患的关系有重大的意义。本文在具体介绍医疗法律中的知情同意概念的基础上,剖析“医疗的知情同意与个人自由和责任——从肖志军拒签事件切入”一文对知情同意的理解存在的偏差,对保证知情同意实现的程序的忽视。指出肖志军不是真正意义上的“知情同意”,医院难以逃避其责任。并就如何在实践中执行知情同意原则、改善医疗制度提出建议。 相似文献
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知情同意作为现代医学伦理度科学研究的基本原则已得到广泛承认,但具体的医疗实践及科学实验表明,知情同意的道德性质是有限的。知情同意的哲学理论基础是西方近代以来的自由主义、个人主义和马克思关于人的自由全面发展的观点。我们应从目的与手段、德性伦理与规范伦理的统一来具体应对知情同意权的实施。 相似文献
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在人类遗传研究活动中,人类生物样本库通常与研究者签订材料转移协议,由此对人类生物样本和/或数据的移转、使用目的与方式等相关事项进行具体约定。对人类生物样本库情境中材料转移协议文本的主要内容进行比较,有助于总结和提炼出材料转移协议签订过程中应重点关注的伦理与法律问题。由于材料转移协议关涉诸多利益相关者,其文本涵括人类生物样本和/或数据的提供、接收与存储使用、隐私保护与保密、研究成果的知识产权归属、费用、保证与责任等诸多条款。因此,有必要引入治理理念,材料转移协议既可以作为人类生物样本库的治理工具,又应当作为治理对象得到有效的治理,从而合理界定材料转移协议的功能范围,实现相关主体之间的利益平衡。 相似文献
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在《关于加强科技伦理治理的意见》所提出的加强源头治理、加强科技伦理治理制度保障的意见指导下,针对知情同意失效、去匿名化以及群体隐私侵权所带来的三种处于立法保护空白状态的信息隐私伦理风险问题,提出并论证了“信息科技客体与信息科技主体有限认知、信息科技客体与信息科技主体片面价值观相结合是信息隐私伦理风险的两方面成因”这一观点,之后,在成因分析的基础上,阐述了两项能够从源头予以治理的制度保障措施,即个人信息保护基金制度和隐私保护设计及其制度保障措施。 相似文献
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在大数据时代,数据成为生命医学的核心要素,在生命组学、临床医学及生物样本库等领域应用广泛,给生命伦理研究带来了全新机遇与严峻挑战.大数据时代生命伦理研究的机遇表现为将生命伦理论域由“个体善”向“公共善”拓展,促进生命伦理研究方法由质性与量性研究向多学科融合集成化研究转向,推动生命伦理治理由“一元化”向“多无论”变迁;但... 相似文献
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自人类基因组计划开展后,以人群为基础的研究成为遗传学研究的一个热点。与以往的研究不同,人群遗传学的研究对象既是个人也是群体。这些群体以集体的形式承担研究可能的风险,并分享可能的利益。人群遗传学的研究对基于个人同意的知情同意原则提出了新的问题。本文将结合人群遗传学研究的新进展,指出征求受试人群的群体同意既具有现实的必要性,也具有伦理的合理性。个人同意与群体同意不存在本质的对立。 相似文献
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当代就何种知情同意模式适用于公共层面的生物医学研究的争论中,不同模式的支持者都会援引尊重自主性原则批评彼此并辩护自身.文章表明产生这一悖反的根源在于"尊重自主性"有双重内涵.一是尊重"理性人"的 自主性,二是尊重不同个人依据自己的取向进行选择的 自主性.尊重"理性人"的 自主性要求个人在科研人员每一次使用 自己的样本或... 相似文献
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人脑类器官技术为人类神经系统所特有的神经发育和疾病过程研究提供了具有生理相关性的模型,可用于大脑发育的研究和脑部疾病的预测。然而,这一技术的最新发展带来了新的伦理问题和潜在风险。通过概述由人脑类器官技术引发的意识风险方面、动物“人性化”和能力增强方面、人脑类器官的道德地位归属方面以及隐私保护与知情同意方面的伦理问题,提出道德预防性原则、进行伦理限制和伦理监督、设立特定伦理评估机构以及扩大公众参与和伦理讨论等对应举措,为人脑类器官的伦理治理提供一些思路和建议。 相似文献
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人体生物样本库知识产权权利归属与利益分享制度作为一项具有约束和激励功能的制度安排,可以在一定程度上协调生物样本库与研究者、人体生物样本提供者等利益相关方的不同利益需求.在人体生物样本库的实际运作过程中,有必要通过加强利益相关方渐进的沟通与协调,引导各方形成理性预期,探寻出具有合理性、适配性以及内在层次性的具体路径,进而... 相似文献
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生物技术国际合作中的几个问题 总被引:5,自引:0,他引:5
本文认为在生物技术国际合作中存在着一系列的利益冲突和伦理问题,比如科学合作项目的安全性问题,知情同意问题,遗传资源的保护和利益分享等。因此,有必要遵循平等互利,尊重人权,共同参与以及不伤害原则。 相似文献
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随着基因组学的发展应用,基于自主的现有知情同意模式面临的困难使得基于信任的知情同意模式开始兴起,然而这会引发如下担忧:在基因组学时代个人自主的地位是否受到威胁?为了回应这一问题,必须把握基于信任的知情同意模式的内涵并且区分“信任”的三种含义。在基于平等的信任的知情同意模式下,自主是建立平等的信任关系的前提;在基于正确信任的知情同意模式下,自主是确保正确信任的手段。然而,这两种模式都面临着理论或现实方面的困难,唯有第三种模式——基于对机构的信任的知情同意模式可以同时促进个人与个人之间以及个人与机构之间的信任关系和个人的自主,因此,该模式有望成为基因组学时代知情同意问题的理想解决方案。 相似文献